A Più Libri Più Liberi, presso lo stand della casa editrice Segui le tue parole, mi sono imbattuto in un libro che lascia il segno: La forza della vita di Giulia Leone. Non è una lettura per chi cerca svago o leggerezza, ma un’opera che parla direttamente al cuore di chi ha il coraggio di affrontare la vita, in tutte le sue sfide.
Giulia è stata una ragazza straordinaria, nata con una rara malattia genetica, la neurofibromatosi di tipo 1. In questo memoriale, scritto fino a pochi giorni prima di trovare una pace che su questa terra le è stata negata, ci regala uno spaccato della sua vita: i suoi pensieri, i suoi sogni, le sue speranze. Sono pagine che raccontano una battaglia quotidiana, quella di una giovane donna di vent’anni che, come tante sue coetanee, desiderava semplicemente vivere. Eppure, la vita, con crudele indifferenza, le ha sbarrato la strada.
Questo libro, oltre che farci riflettere sulla sofferenza, ci invita ad apprezzare la semplicità: una passeggiata all’aria aperta, un giro in bicicletta, il piacere di uscire quando vogliamo. Tutti gesti che diamo per scontati, ma che per qualcuno, come Giulia, possono diventare desideri irraggiungibili.
Leggendo queste righe, ho pensato a una persona a me molto cara: il mio testimone di nozze, Ugo Rossi. Per cinque lunghi anni ha affrontato la SLA, vedendo il suo corpo spegnersi giorno dopo giorno, mentre la mente rimaneva lucida e attenta. Anche lui, come Giulia, ha affrontato la malattia con una forza straordinaria, nutrendo fino all’ultimo una speranza: che, se non lui, qualcun altro un giorno potesse guarire grazie alla ricerca scientifica.
Ma è qui che entra in gioco una triste realtà: le malattie genetiche rare, proprio perché riguardano pochi pazienti, faticano a ricevere l’attenzione e i fondi necessari da parte delle grandi aziende farmaceutiche. La ricerca, in questi casi, si nutre della generosità di chi crede in un futuro migliore. Ecco perché è fondamentale continuare a finanziare studi e sperimentazioni: ogni donazione, ogni piccolo gesto, può fare la differenza.
Chiudo con un pensiero di speranza: libri come La forza della vita ci ricordano che, anche nelle situazioni più buie, l’umanità riesce a brillare. La forza di Giulia, come quella di Ugo, è un lascito che non possiamo ignorare. Che queste storie ci ispirino non solo ad apprezzare ciò che abbiamo, ma anche a lottare per un mondo in cui ogni vita, anche la più fragile, venga protetta e sostenuta.
Consiglio questo libro a chi cerca una lettura capace di scuotere l’anima e insegnare il valore profondo della vita.